[求助]9岁小女孩，生命还有多远？9岁小女孩，生命还有明天吗？ “系统性红瘢狼疮” 当这个病降临到这个多灾多难的小女孩身上时，无异于晴天霹雳。 & ...

夜饮石门 发表于 2006-12-20 20:12

[求助]9岁小女孩，生命还有多远？

9岁小女孩，生命还有明天吗？      “系统性红瘢狼疮”    当这个病降临到这个多灾多难的小女孩身上时，无异于晴天霹雳。      幼小的生命在一点点消逝，稚嫩的身体在每分钟被可怕的病魔折磨着。她浮肿的脸上全是红色斑块，一块块的皮屑挂在小脸上，看着令人心疼，看着让人流泪。     9岁的童年应该是笑声和欢乐相伴的年龄，9岁的童年本应是健康和幸福的年龄，我们身边，一个9岁的小女孩却面对死亡的威胁，生命，危-在-旦-夕！     9岁的小罗锐，生活在川滇交界处的大山中，父母离异，每天放学还要帮助父亲做农活的她，从小就饱尝生活艰辛，然而命运却还不放过这个可怜的小女孩.........     当我们第一时间知道小罗锐的病情那一刻，我们就开始关注她多舜的命运。与学校取得联系，也与记者取得联系。掌握了孩子的真实情况。     一个如花的生命还能走多远，这个蓓蕾还能否灿烂地盛开在明天？     学校老师、同学们伸出了援助的手，但在这山区的学校，对于小罗锐来说只是杯水车薪，老师们在叹息，同学们在流泪.......这个品学兼优的孩子，她还有明天吗？高县金线岭网友社区 高县罗场镇中心小学校 联合发布的倡议书：        “用您的爱心挽救一个9岁女孩的生命倡　议　书　　经与小罗锐所在学校联系，由高县金线岭网友社区和高县罗场镇中心小学校联合向全社会爱心人士倡议，开展救助小罗锐救助活动，活动主题：   “用您的爱心挽救一个9岁女孩的生命”    爱心无限，一点一滴都是情，寒冷冬天有温暖，感动无处不在；爱心无限，涓涓细流汇成海，份份真爱大如山，洒满整个世界........（引自金线岭坛歌《爱心无限》）    也许你少抽一包烟，少买一件廉价化妆品，少吃一点烧烤，少买一张CD.......您的爱心将挽救一个生命，一个花儿一样的生命将因您的爱心而延续.......  又是冬天,我又想起一年前的冬天,也是一个九岁的小女孩--张茂,也是因为突然的疾病,因为没有及时的救治,因为我们的救助没有及时跟上,在一个冬天的清晨,她去了,带走了我们的泪水,更带走我们的遗憾和心疼.带着对尘世的眷恋她去了,带着她对学校的渴望,也带走了我们揪心的疼痛.......    又是冬天,又是一个九岁的女孩儿,在突然降临的灾难面前,她还有明天吗?还会让我们留下永远的心痛吗..........???????\      金线岭网友社区向您呼唤,向您倡议,伸出你爱的双手,让爱心告诉爱心,让温暖传递温暖,让一个九岁的生命延续吧!!!!!!!!!!    接收向罗锐捐款的帐户名称：高县罗场镇中心小学校 　帐号：005020110065  　开户行：高县罗场镇农村信用社   特别注意：汇款必须注明汇款用途：“向罗锐捐款”                              高县金线岭网友社区                             高县罗场镇中心小学校                                 二00六十二月二十二日病中的小罗锐 罗锐的诊断证明和检验报告位于大山中的罗锐的家 家庭困难证明 <table cellspacing="0" bordercolordark="#ffffff" cellpadding="5" width="100%" align="center" bordercolorlight="#000000" border="0" style="WORD-BREAK: break-all;"><tbody><tr><td width="100%"><div align="center">9岁女孩生命之路还有多远？<hr color="#d65510" size="1"/>发布时间：2006-12-20 被阅览数：<script src="../../counter.asp?id=1008"></script> 6 次作者：author </div></td></tr><tr><td width="100%">晚报记者  叶晓姝    一个年仅9岁的小女孩，本应活蹦乱跳无忧无虑，而高县罗场镇和平小学三年级学生罗锐，却不幸患了系统性红斑狼疮，生命危在旦夕。昨（19）日，记者在高县罗场卫生院见到了正在输液的小罗锐。她浮肿的脸上全是红色斑块，一块块的皮屑挂在小脸上，看着令人心疼。罗锐说她唯一的心愿就是能重新回到学校读书。     高县罗场镇桐林村桐子林组尖峰山下，两间小小的平房就是罗锐的家，除了一台电视机和一张桌子外，家里再也看不到象样的家具。两年前，爸爸和妈妈离婚后，罗锐和姐姐就随爸爸生活。春季的时候，爸爸到茶厂做工，平时则帮人修补锅、盆、鞋子，尽管劳作不停，但年收入还是不足千元。今年夏天，姐姐到珙县巡场镇妈妈家去了。见爸爸这么辛苦，小罗锐主动到地里割猪草、摘茶叶，做力所能及的活儿，她把卖茶叶的钱全部交给爸爸，从来不花一分钱。     今年农历6月，罗锐觉得左小腿有点痛，她想可能是跳橡皮筋太累了，也没在意。但是，几天后右腿也开始痛了起来。爸爸以为她摔伤了，找了些治跌打损伤的草药煎水给她喝。但罗锐的疼痛不但没有减轻，反而发展到全身疼痛，接着开始头痛、头晕、发烧、面部发红。爸爸带着罗锐找到乡村医生，断断续续地吃了些药，暂时缓解了症状，但过一段时间又开始复发。这样一直拖延到农历9月，罗锐的疼痛越来越严重，连走路都困难，她的全身开始浮肿，身上、脸上还出现了许多红色斑点，头发也大把大把地掉。爸爸慌了，通知妈妈赶来带着罗锐到高县人民医院检查，医生说可能是患了红斑狼疮，建议到市里医院进一步确诊。12月11日，市第二人民医院确诊罗锐患有系统性红斑狼疮。     因为所带的钱不多，爸爸妈妈商量后决定带女儿回高县治疗。见爸爸妈妈面露难色，罗锐懂事地说：“爸爸，宜宾都医不好我的病，家里又没有钱，我看还是算了……”说着，一家三口哭成一团。     在高县人民医院住了一天两夜后，父母花光了身上仅有的1200元后只得带着女儿回到罗场。看着奄奄一息的女儿，爸爸只有摇头叹息。     据罗锐的班主任老师严刚介绍，罗锐是班上成绩最好的孩子，书写工整，发言积极，朗读声音洪亮且富有感情。生病后，罗锐也坚持到校上课，本来不到20分钟的路程，罗锐一拐一瘸地要走近一个小时。爸爸说，只要罗锐精神稍微好一点，她就会拿出书本，她说生病耽搁了很多课程，快到期末了要抓紧时间复习。“娃娃每期都能捧回一张奖状，多次被评为‘三好学生’、‘优秀少先队员’，奖励的本子得了十好几个。”说起女儿的学习，爸爸一脸的自豪。     但一提及罗锐的病情，这个40多岁的汉子的神色一下子就暗了下来。“娃娃太懂事了！”罗锐的爸爸噙着眼泪说。妈妈家里负担也很重，她拿出了仅有的2000元后便再也没有办法了，只有每天守护在女儿身边。看着女儿脸上的斑块越来越大，连喉咙里也出现了斑点，爸爸妈妈心急如焚，“不能看着娃娃就这样啊！”父母只得再一次向亲戚们借了3000元，准备将罗锐送到大一点的医院治疗。可是，这点钱还能帮助罗锐延续多久……</td></tr></tbody></table>
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江心小洲 发表于 2006-12-26 23:17

首批4048.9元爱心捐款已如数送达小罗锐家中。<div style="PADDING-RIGHT: 0px; MARGIN-TOP: 10px; FONT-SIZE: 12pt; OVERFLOW-X: hidden; WIDTH: 97%; WORD-BREAK: break-all; TEXT-INDENT: 24px; LINE-HEIGHT: normal; HEIGHT: 200px; WORD-WRAP: break-word;">首批4048.9元爱心捐款已如数送达小罗锐家中。连日来，小罗锐的病情牵动着大家的心。2006年12月25日，罗场镇中心校全体师生集中募捐，罗锐所在的和平基点校派去老师代表参加，举行了全校性的捐助仪式。
小罗锐的病情也得到了社会各界的广泛关注，2006年12月26日，高县政府办公室、高县妇女联合会、共青团高县委员会、关心下一代工作委员会、高县政府蚕桑办、罗场镇民政办等单位领导来到罗场镇中心校，再次为罗锐同学进行了捐助，小罗锐在父母的陪同下也来到了捐款现场。宜宾晚报、高县报、高县电视台的记者们也闻讯赶到现场进行了采访报道。在捐助仪式上，高县妇女联合会主席、罗场中心校校长做了动情的讲话，号召大家弘扬中华民族扶贫济困、团结友爱的传统美德，然后各单位代表分别进行了捐助。两天的捐款活动，中心校、和平小学师生共捐款2548.9元，各单位捐款1500.00元。目前，第一批捐助的钱款4048.9元已经由县妇联、罗场中心校如数送交到了小罗锐家中。
爱心无限，涓涓细流汇成海，只要人人都献出一点爱心，世界将变成温暖的春天，罗锐小朋友的病需要长期服药，相信会有更多的好心人伸出援助之手，只要人人都献出一点爱，罗锐同学的医药费就不会是天文数字，只要人人都献出一点爱，罗锐小朋友就会回到我们身边。感谢参与活动的相关单位领导的关怀，感谢罗场中心校、和平基点校、罗场中学的师生的倾情帮助，感谢金线岭、宜宾晚报、高县报、电视台等媒体的热情呼吁，谢谢你们，天下的好心人。让我们继续！</div>

风之舞 发表于 2006-12-20 20:48

好消息：和平小学校的捐款马上就汇总了,估计本周内，这微薄而又厚重的第一笔捐款将送到小罗锐的手中。与捐款同行的还有小罗锐的同学写给她的信。。。。。继续关注中。。。。。。

健哥发表于 2006-12-20 21:59

个人的力量是微薄的只要人人都献出一点爱向大点的网站呼吁啊163发了吗

健哥发表于 2006-12-20 22:01

让我想起小张茂
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独自潇洒 发表于 2006-12-20 22:03

搞个募捐吧虽然我还很穷

独自潇洒 发表于 2006-12-20 22:10

<a name="01"></a>概述 系统性红斑狼疮是一种较常见的累及多系统多器官的自身免疫性疾病，由于细胞和体液免疫功能障碍，产生多种自身抗体。发病机理主要是由于免疫复合物形成。确切病因不明。病情呈反复发作与缓解交替过程。本病以青年女性多见。我国患病率高于西方国家，可能与遗传因素有关。<a name="02"></a>病因     病因尚不清楚，可能与多种因素有关。     一、遗传：发病有家族倾向。     二、感染：未能证实。     三、激素：大部分SLE患者为育龄妇女，男女之比至少为1∶7－9。无论男女患者血中雌酮羟基化产物皆增高。     四、环境：日光和紫外光照射能使SLE全身和皮肤症状加重，日光过敏见于20－40％患者。日晒后出现颊、额、颈、胸、手背等处红斑。     五、药物：服用某些药物如普鲁卡因酰胺，肼苯哒嗪可引起药物性狼疮，其症状与自发SLE相似，停药后症状和自身抗体消失。<a name="03"></a>症状     一、全身症状：起病可急可缓，多数早期表现为非特异的全身症状，如发热，尤以低热常见，全身不适，乏力，体重减轻等。病情常缓重交替出现。感染、日晒、药物、精神创伤、手术等均可诱发或加重。     二、皮肤和粘膜：皮疹常见，约40％患者有面部典型红斑称为蝶形红斑。急性期有水肿、色鲜红，略有毛细血管扩张及鳞片状脱屑，严重者出现水疱、溃疡、皮肤萎缩和色素沉着。手掌大小鱼际、指端及指（趾）甲周红斑，身体皮肤暴露部位有斑丘疹、紫斑等。出现各种皮肤损害者约占总患病数的80％，毛发易断裂，可有斑秃。     三、关节、肌肉：约90％以上患者有关节肿痛，且往往是就诊的首发症状，最易受累的是手近端指间关节，膝、足、髁、腕关节均可累及。关节肿痛多呈对称性。 约半数患者有晨僵。X线检查常无明显改变，仅少数患者有关节畸形。肌肉酸痛、无力是常见症状。     四、肾脏：约50％患者有肾脏疾病临床表现，如蛋白尿、血尿、管型尿、白细胞尿、低比重尿、浮肿、血压增高、血尿素氮和肌酐增高等。     五、心脏。     六、肺：肺和胸膜受累约占50％，其中约10％患狼疮性肺炎，胸膜炎和胸腔积液较常见。     七、神经系统：神经系统损害约占20％，一旦出现，多提示病情危重，大脑损害可出现精神障碍，如兴奋、行为异常、抑郁、幻觉、强迫观念、精神错乱等。     八、血液系统：几乎全部患者在某一阶段发生一项或几项血液系统异常，依次有贫血、白细胞减少、血小板减少、血中抗凝物质引起出血现象等，贫血的发生率约80％，正细胞正色素或轻度低色素性。    <a name="04"></a>检查     一、一般检查：病人常有贫血，白细胞和血小板减少，或表现为全血细胞减少。血沉常增快。肾损害者有程度不等的尿检查异常，如蛋白尿、血尿。血浆蛋白测定可见球蛋白增高，特别在有肾变性肾炎时，白／球蛋白比例倒置，血胆固醇增高，严重肾损害者血中尿素氮和肌酐升高。     二、免疫学检查：血中存在多种自身抗体是其特点，<a class="link04" href="http://act1.health.sohu.com/mc/jiancha3.php?inspectid=40" target="_blank">抗核抗体（ANA）</a>在病情活动时几乎100％阳性。阴性时更换检查方法可能出现阳性，抗核抗体阴性时不能完全排除本病，需结合临床和其他实验室检查资料综合分析。抗双链DNA（ds－DNA）抗体对诊断的特异性较高，但阳性率较低，为40－75％，与疾病活动和肾脏损害密切相关，抗体效价随病情缓解而下降，抗Sm抗体约在30％SLE中呈阳性反应,因其特异性高，又称为本病的特异性抗体。对于不典型、轻型或早期病例，按SLE标准不足确诊者，若抗Sm抗体阳性，结合其他表现可确诊。 <a name="05"></a>治疗     1、一般原则：急性活动期卧床休息，积极治疗感染，积极治疗并发症。     2、药物治疗：    １）非类固醇抗炎药。<a class="link04" href="http://act1.health.sohu.com/mc/yaopin3.php?medicineid=1797" target="_blank">消炎痛</a>效果较好，其镇痛、退热及抗炎作用都较强。    ２）抗疟药：对于控制皮疹、光敏感及关节症状有一定效果，是治疗盘状狼疮主药。    ３）皮质激素：目前治疗主要用药。通常用泼尼松，长期应用副作用较多，易复发。    ４）雷公藤：具有消炎、抗菌、调节免疫、活血化瘀等作用。    ５）免疫抑制剂：对本病有一定疗效，常用者有环磷酰胺、硫唑嘌呤。

无名之辈 发表于 2006-12-21 18:48

看到满脸的红斑，心疼ing~~~~~~

夜饮石门 发表于 2006-12-21 19:05

本社区正在与小罗锐所在学校联系落实接收捐赠款帐户问题。        在公布接收捐赠帐户前如果愿意救助小罗锐的朋友，可以将款汇到高县罗场镇中心小学校转交罗锐。目前急需医疗款救急！！！！！！！！！！！！！！！
[此贴子已经被作者于2006-12-21 21:31:32编辑过]

符江新诚摄影 发表于 2006-12-21 20:10

关注中...

扬子地板高县专卖 发表于 2006-12-21 22:00

夜饮石门 发表于 2006-12-22 13:43

高  县金线岭网友社区              联合倡议高县罗场镇中心小学校     经与小罗锐所在学校联系，由高县金线岭网友社区和高县罗场镇中心小学校联合向全社会爱心人士倡议，开展救助小罗锐救助活动，活动主题：  “用您的爱心挽救一个9岁女孩的生命”        爱心无限，一点一滴都是情，寒冷冬天有温暖，感动无处不在；爱心无限，涓涓细流汇成海，份份真爱大如山，洒满整个世界........（引自金线岭坛歌《爱心无限》）    也许你少抽一包烟，少买一件廉价化妆品，少吃一点烧烤，少买一张CD.......您的爱心将挽救一个生命，一个花儿一样的生命将因您的爱心而延续.......     又是冬天,我又想起一年前的冬天,也是一个九岁的小女孩--张茂,也是因为突然的疾病,因为没有及时的救治,因为我们的救助没有及时跟上,在一个冬天的清晨,她去了,带走了我们的泪水,更带走我们的遗憾和心疼.带着对尘世的眷恋她去了,带着她对学校的渴望,也带走了我们揪心的疼痛.......    又是冬天,又是一个九岁的女孩儿,在突然降临的灾难面前,她还有明天吗?还会让我们留下永远的心痛吗..........???????\      金线岭网友社区向您呼唤,向您倡议,伸出你爱的双手,让爱心告诉爱心,让温暖传递温暖,让一个九岁的生命延续吧!!!!!!!!!!    又是冬天,又是一个九岁的女孩儿,在突然降临的灾难面前,她还有明天吗?还会让我们留下永远的心痛吗..........???????\      金线岭网友社区向您呼唤,向您倡议,伸出你爱的双手,让爱心告诉爱心,让温暖传递温暖,让一个九岁的生命延续吧!!!!!!!!!!          接收向罗锐捐款的帐户名称：高县罗场镇中心小学校                         帐号：005020110065                         开户行：高县罗场镇农村信用社                      特别注意：汇款必须注明汇款用途：“向罗锐捐款”                                                         高  县金线岭网友社区                             高县罗场镇中心小学校                            二00六年十二月二十二日
[此贴子已经被社区监察于2006-12-22 22:46:05编辑过]

浅色发表于 2006-12-23 16:44

不幸的孩子，谁看着不心疼？...希望看到此帖的朋友们都伸出援助的手吧！虽是微薄之力，但是人多力量就大！！！

尘缘发表于 2006-12-24 13:27

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用浅色在2006-12-23 16:44:18的发言： 不幸的孩子，谁看着不心疼？...希望看到此帖的朋友们都伸出援助的手吧！虽是微薄之力，但是人多力量就大！！！</div>爱心无限，一点一滴都是情，寒冷冬天有温暖，感动无处不在；爱心无限，涓涓细流汇成海，份份真爱大如山，洒满整个世界........本人在关注中！！！！！！

季节只有春秋 发表于 2006-12-28 13:56

记住了，我会尽我微薄之力！

夜饮石门 发表于 2006-12-28 22:19

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用季节只有春秋在2006-12-28 13:56:18的发言： 记住了，我会尽我微薄之力！</div>季节，如果参加1231活动，请到1231活动帖子后面跟。谢谢您的关注和参与。

快乐发表于 2007-1-14 20:45

尽力吧!!

庆哥发表于 2007-1-27 21:02

关注中。。。。

翔龙发表于 2007-2-6 23:08

心疼

北航人 发表于 2007-2-13 11:39

痛，很痛…………

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