一封来自山区的求助信

风之舞 · 发表于 2006-12-16 21:42

尊敬的各位父老乡亲：

高县罗场镇和平小学三年级有一名学生，叫罗锐。现年9岁，家住罗场镇桐林村。学习成绩一直名列全班前茅，曾多次被评为优秀少先队员。可是，就是今年的11月，厄运悄悄地降临到了她的头上。一天，她头痛发烧，父亲带到村医院看病，医生认为是贫血，经治疗不见起色。而且精神状态越来越差。在父母的陪同下，她来到宜宾市第二人民医院检查，12月11日，医生初步诊断为败血症，因经济拮据，后转院到高县第一人民医院。据医生介绍，这种病大约要用十多万元。而小罗锐一家每年的收入也不过区区几百元，连到宜宾检查的费用都是东凑西借来的。到现在家里已经只剩下明年的口粮了，哪儿还有钱医治呢？可小罗锐躺在高县医院的病床上时，还在问自己的父亲：“爸爸，我好久去读书哦？”……

各位论坛上的朋友，一位年仅9岁的孩子，一位那么渴望读书的孩子，怎么能得这样的病呢？现在，和平小学的孩子，教师都在积极的为她捐款，给她写信，还有的为她出谋划策，东奔西走……我是该学校的一名教师，我也不忍看到一个鲜活的生命就这样离我们而去，可我又能怎么办呢？命在旦夕的她又能怎么样呢？求援，求援！紧急求援！！！！

续帖1：12月18日，罗父再次奔赴宜宾二医院，拿到了医院的诊断证明书，经专家会诊，最终确诊为“系统性红斑狼疮”，建议住院治疗或长期门诊治疗。可是拮据的经济已经让罗锐一家从高县返回了罗场，每天到医院输液以缓解病痛。今后长期的医疗费用不会是一笔小数目。小罗锐一家感谢各位的关注和支持，同时，由于自己的失误，造成各位的担心和精神损失，致以诚挚的道歉。敬请各位原谅！！

小罗锐联系电话：08315251306（附近宁三娃家的电话转罗正湘接）

此图转自ybwbyxs的帖子:"病中的罗锐 ".在此感谢!

[此贴子已经被作者于2006-12-19 18:33:02编辑过]

绝地 · 发表于 2006-12-16 21:54

大家想想办法，我先给你置顶。

风之舞 · 发表于 2006-12-16 22:05

谢谢管理员，我代表学生和家长谢谢你！！[em04]

符江新诚摄影 · 发表于 2006-12-16 22:12

应该关注哈

[em01][em01][em01][em01]

ybwbyxs · 发表于 2006-12-17 11:06

昨天我见到了孩子，确实很可怜，但是孩子的病好象不是所说的败血症，而是红斑狼疮，有待明天医院的诊断证明．

风之舞 · 发表于 2006-12-17 12:20

谢谢你的关注

[此贴子已经被作者于2006-12-19 18:34:20编辑过]

ybwbyxs · 发表于 2006-12-17 12:50

风之舞说：“我已经看过她的诊断证明和检验报告，确实是败血症”

据本人了解，罗锐目前只有宜宾市第二人民医院的“检验报告单”（没有医院的诊断证明，因为她的父母以为只要有报告单就行了，）不是内行根本看不懂。据罗锐的父母介绍：医生看了报告单也说是红斑狼疮。

争论都是处于对孩子的关心，本人不是医生也不懂医学，只想在弄清楚病情之后能尽一分力量为孩子奔走呼吁。

明天（１８日），罗锐的父亲将再次赴宜宾开加盖有市二医院公章诊断证明，罗锐到底是“败血症”还是“红斑狼疮”将不再是争论的焦点。

绝地 · 发表于 2006-12-17 13:42

楼主要把相关材料准备好，如果要发倡议一定要资料齐。

夜饮石门 · 发表于 2006-12-17 16:10

请尽快将小罗锐的相关资料(病历\诊断证明\户口\村证明\学校证明等)齐备,与本站联系,金线岭的朋友们对孩子绝对不会坐视不管的.尽快..........

阳光女孩 · 发表于 2006-12-17 19:07

大家都来关注吧

♂天意洛神♂ · 发表于 2006-12-17 21:10

希望能把关心落实到行动上，

不要只是单纯的精神上的怜悯！

救救孩子！！！

[em11]

江心小洲 · 发表于 2006-12-18 17:56

罗场镇中心校少先队大队部已经发出倡议，期待您的参与……

雨桐 · 发表于 2006-12-18 21:27

据我专业说知,败血症多是因严重感染所致,而白血病才需骨髓移植,红斑狼疮须终身服药的严重免疫系统疾病!

这个不幸的女孩不管是什么病都值得大家关注,但也要先搞清楚,不要闹了小笑话哈!

风之舞 · 发表于 2006-12-19 18:35

续帖1：12月18日，罗父再次奔赴宜宾二医院，拿到了医院的诊断证明书，经专家会诊，最终确诊为“系统性红斑狼疮”，建议住院治疗或长期门诊治疗。可是拮据的经济已经让罗锐一家从高县返回了罗场，每天到医院输液以缓解病痛。今后长期的医疗费用不会是一笔小数目，小罗锐一家感谢各位的关注和支持，同时，由于自己的失误，造成各位的担心和精神损失，致以诚挚的道歉。敬请各位原谅！！

夜饮石门 · 发表于 2006-12-19 19:40

为什么称红斑狼疮

    系统性红斑狼疮(SLE)是一种原因不明、具有多系统、多器官损害的自身免疫性疾病；最常累及皮肤、关节、肾脏、脑和血液等器官或系统。
    “红斑狼疮”这一病名是从西方医学拉丁文翻译而来。1828年，法国皮肤科医生贝特首先报道了这样一个病人:面部出现像被狼咬过后不规则的水肿性红斑，呈中间凹陷，边缘突起，表面光滑，有时带有鳞屑。因狼与狼打架的时候，常常用锋利的牙齿撕咬对方的面部，把对方的面部咬得血淋淋的；以后就形成了大片的红色瘢痕。患红魔狼疮病人面部的皮疹，与狼打架时咬伤的面部瘢痕相似，故医学家们把该病形象地称之为“红斑狼疮”。以后随着临床经验的积累，越来越多的医生发现“红斑狼疮”不仅仅有皮肤损害，而且还有脑、心、肺、关节、肾、血液、肌肉等全身性病变。100多年前，美国医生奥斯勒提出了“系统性红斑狼疮”这一病名。
     在临床上，常将红斑狼疮分为两种类型：病变仅限于皮肤者称为“盘状红斑狼疮”；有内脏多器官、多系统受累的则称为“系统性红斑狼疮”。持久不愈的盘状红斑狼疮有可能发展为系统性红斑狼疮。而系统性红斑狼疮病人，可以出现盘状狼疮样的皮疹，也可以没有皮肤损害；所以在确诊为盘状红斑狼疮之前，有必要作血常规、尿常规、肾功能等检查，以排除伴有内脏损害的系统性红斑狼疮。

夜饮石门 · 发表于 2006-12-19 19:42

系统性红斑狼疮的知识

    系统性红斑狼疮是一种原因不明的、累及多系统多脏器的、具有多种自身抗体的自体免疫性疾病。
    诊断要点
    （１）多见于２０～４０岁女性，常有对日光及许多药物过敏史，部分患者家族倾向。
    （２）起病缓慢，早期多有乏力、消瘦、关节酸痛等。
    （３）发热：多为热型不定的无寒战低热，抗生素及抗病毒治疗无效，对糖皮质激素或非甾体类解热敏感。
    （４）皮肤粘膜：８０％有皮肤损害，最常见多形性、对称性皮疹，可累及全身各个部位，面部及手部多见。面部红斑好发于鼻颊两侧，呈蝶形分布，缓解期红斑可消退留有棕黑色素沉着。指甲周围红斑，具特征性。也可有盘状红斑损害。如伴有血小板减少或皮肤血管病变，可表现为紫癜性淤斑。１５～２０％的患者有雷诺现象，活动期可见口腔粘膜溃疡，常见脱发。
    （５）关节、肌肉表现：９０％以上的患者关节受累，多数为中、小关节，呈对称性非畸形性的关节肿胀、压痛。５０％患有肌痛，但无肌萎缩。
    （６）浆膜病变：１／３以上有胸膜炎和胸腔积液，约１／４的患者有心包积液多呈小至中等量。
    （７）肾脏病变：见乎所有的患者均有狼疮性肾炎，主要表现有蛋白尿、血尿、管型尿，高血压、浮肿及氮质血症，最终出现肾功能衰竭。病理分型可为：①系膜型：此型电轻预后好；②膜型：主要表现为肾病综合征，③局灶型：极少发生肾功能衰竭；④弥漫增殖型：此型电严重。
    （８）心脏病变：约有１０％累及心脏，以心包炎最常见。体检时有心包摩擦音，血性心包积液，缩窄心包炎，少数患者可出现心包填塞征象。有心律紊乱，奔马律者揭示心肌受累。心脏受累严重者可全心扩大，心功能不全。
     （９）血管病变：主要有血栓性静脉炎、闭塞性脉管炎、冠状动脉炎。
     （１０）肺部病变：可见间质性肺炎，肺蜕有斑状浸润，激素治疗可使阴影消除。Ｘ线可出现片状肺不张。
     （１１）消化道病变：部分患者有肝脾肿大，但黄疸少见，有时可见急腹症发作，偶见腹肌炎或肠血管炎引起的肠溃疡、肠坏死、肠穿孔、肠梗阻等。
     （１２）神经、精神病变：主要表现为癫痫、脊髓炎、神经抑郁和痴呆等。
     （１３）其他：视乳头水肿、［视网膜和角膜病变，浅表淋巴结肿大。全身红斑狼疮也可同时与其他结缔组织病并存（如干燥综合征）。

夜饮石门 · 发表于 2006-12-19 19:43

系统性红斑狼疮概述

【概述】系统性红斑狼疮（ｓｙ′ｓｔｅｍie luｐus eｒy- thｅｍａｔoｓus，ＳＬＥ）是一种涉及许多系统和脏器的全身结缔组织炎症性疾病，可累及皮肤、浆膜、关节、肾及中枢神经系统等，并以自身免疫为特征，患儿体内存在多种自身抗体，不仅影响体液免疫，亦影响细胞免疫，补体系统亦有变化。近年来，由于实验室检测技术的发展，临床诊断水平的提高，本病的发病数增多，仅次于儿童类风湿关节炎，居小儿全身性结缔组织病中的第２位。北京儿童医院于１９７７年至１９９２年共收治１００例红斑狼疮，以学龄儿童为多见，７岁以上者占９６％，婴幼儿仅属偶见，但也可见于新生儿。本病以女性多见，男女之比为１：４。

夜饮石门 · 发表于 2006-12-19 19:45

系统性红斑狼疮应注意什么问题

当病人得知患了系统性红斑狼疮后，常常谈虎色变，心里一下子不能承受，产生悲观失望情绪。这时病人最需要的是得到医生、家属、亲朋好友、同事的鼓励，给予精神上的支持。使他们充分认识到，系统性红斑狼疮的病因虽至今未明，这为本病的根治带来困难，但近年来，由于科学的发展，认识的提高，实验方法的进步，加上新的药物不断出现，使系统性红魔狼疮得以早发现、早治疗，5年生存率达90％以上，10年生存率也达到84％。因此，系统性红斑狼疮已不是不治之症。病人应有长期对待该病的思想准备，树立战胜疾病的信心，时刻注意病情变化，定期复查：活动期应每月复查，稳定后可每两三个月复查，再稳定后也不应少于每半年复查一次，听从医生根据复查结果给予的指导意见。进行正规治疗，就可以使病情长期缓解，甚至完全可以像正常人一样工作、生活。病情长期缓解者方可试行停药。

在急性活动期应以卧床休息为主，但当药物已能充分控制症状时，应鼓励其活动，以后可根据情况参加适当社会活动和工作，儿童尽可能复学。应注意劳逸结合。饮食最好是低脂肪膳食。
有光过敏的病人，应避免皮肤直接暴露于阳光，可用阳伞或草帽，穿长袖衣服或局部用对氨苯甲酸保护皮肤。

有雷诺现象的病人应注意保暖，适当服用血管扩张药物在疾病活动期应避免妊娠，避孕药宜用只含孕激素或雌激素含量很低的避孕药，或采用其他避孕方法，如用阴道隔膜等，雌激素有可能引起狼疮复发。从未生育者，在病情稳定未满1年，未经医生同意，应避免妊娠。当病情长期控制或缓解后，可以考虑婚姻和生育。

病人除必须用的药物外，切忌随意用药。除很多药能引起药物性狼疮外，近年不断有报道一些新药引起狼疮表现或狼疮加重，如降血压的卡托普利，α或γ—干扰素等

夜饮石门 · 发表于 2006-12-19 19:45

更多知识：http://www.kf999.net/hblc/index.htm

http://www.hblcw.com/

http://www.slechina.com/

[此贴子已经被作者于2006-12-19 19:47:36编辑过]

尘缘 · 发表于 2006-12-24 13:57

夜饮石门辛苦了！！！！

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